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初めての診察

4月下旬の個別相談会で、難治てんかんの疑いアリ、レノックスガストー症候群に移行しているかも。
治療は、薬、ステロイド治療、手術の範囲かも。

と言われ、私は、その場で転院を決めました。あくまでも相談会、診察ではないし、今までの資料もありません。
今までの経緯を先生に愚痴り、かなりの時間、お話ししてしまいました。

あとから知ったのですが、この相談会と講演会は2年に1回、名古屋で開かれる様で、運命の出会いだと思っています

5月に入り、初診で聖隷浜松病院に行きました。主治医と会い、これからの治療について話しました。内容は、相談会の時と同じでした。

今までのデータがないので、はっきりとは言えないが、レノックスかもしれないと言われました。
ショックでナイと言えば嘘になりますが、充分すぎるくらい発達は遅れているし、そうなんだぁと。
そういえば、笑わなくなっていました。
発作は毎日、7~8回、目は上を向き足をピンピンに伸ばし両手はくの字にしていました、長いと20秒くらい、力が抜けると興奮していました。

もう1つの発作は、毎日ではありませんが、倒れていました。倒れて、どこかをぶつけてしまうのではないか、目が離せない日が続きました。

今回の診察で薬の処方はなく、飲んでいた薬は、ラミクタール、セレニカ、エクセグランとエルカルチンです。

こちらで治療を受けたいと再確認して、次の診察には紹介状と今までのデータを持ってくるコトになりました。
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4月のコト

大変、ご無沙汰しておりました

季節も変わり、私の環境も随分と変わりました

ミシンは、必要に迫れて最低限の物を縫う感じになっています

今日からは、miyuのてんかん治療について、書いていこうと思います。

変わり始めたのは、4月初旬でした

主人の従兄弟の結婚式で親族紹介室に居たのですが、実家から携帯に電話がありました。今日が披露宴だというコトは、しっての電話。ドキドキしながら出ると、朝の新聞は見た?浜松聖隷病院のてんかんセンターの先生の講演会と個別相談の記事がある、申し込みをしたらどうか?という内容の電話でした。

その頃、miyuは毎日、発作を繰り返していて、薬を調整してもらってもなかなか治まらず。どうしたら良いのか全くわからずにいました、今度こそは、薬で治まるかも、今回こそは。っと、そればかりでした。
幸い、治療している病院に情報は流れないというコトだったので、個別相談に申し込みをして、後日、名古屋で相談会に参加できるコトになりました。

いくつか、問診の様なアンケートを事前に送ってからの相談でした。

そこで、私は、ビックリしました。

miyuは、難治性てんかんの疑い。
治療としては、薬、ステロイド治療、更に手術が適用になる可能性アリ。
ウエスト症候群だと診断されたコトはあるか?もしかするとレノックスガストー症候群に移行しているかもしれないと。

どれも、始めて聞くくらいの言葉が並べられました。私は、何も知らなかったのです。

おままごとエプロン

ご無沙汰してしまい、すみません

miyuの発作が、どんどん増えていく中で、このままで良いのか色々と考えた2学期でした。
3学期に入ってすぐに、薬の調整が始まり、それとは関係のナイじんましんが出てしまったりで、病院を行ったり来たり。

早く発作が治まって欲しいです。

初縫いは、おままごとエプロンです。


パターン パタレさん

90サイズのエプロン、可愛いです
エプロンのポケットに収納できるようになっているので、ヒモがゴチャゴチャしなくて、スッキリ片付けられます

ご縁あって、保育園で少しだけお仕事を始めたので、おままごと用に作ってみました。

楽しく作れたので、もう1枚縫いました。



もう少し、エプロンを縫いたいと思います

最後まで読んでくださってありがとうございます

ハンドメイド*ガーデン #3開催中です

ハンドメイド*ガーデン#3開催中です



2013年11月7日(木)~10日(日)
OPEN 10:00
CLOSE 7・8日18:00
9日16:00
10日14:00
ベルズ七宝内 催事スペース(愛知県あま市七宝桂親田44)

よろしくお願いします

ありがとうございました

昨日、ハンドメイドタウンが終わりました

足を運んでくださった皆さん、主催のお2人、作家の皆さん、お世話になりました。ありがとうございます
今回も、お店番には伺えなくて、すみませんでした

実は、夏休み最終日、miyuの発作が出てしまい、診察、薬の調整でバタバタしています。
まだ、発作が落ちついた訳ではナイので、しばらくは、しっかりと様子を見て行こうと思います。

次のイベントは、




ハンドメイド*ガーデン
11月7日(木)~10日(日)
OPEN am10:00
CLOSE 7・8日pm6:00
9日pm4:00
10日pm2:00
ベルズ七宝内 催事スペース
(愛知県あま市七宝桂親田44)

よろしくお願いします
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