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初めての診察

4月下旬の個別相談会で、難治てんかんの疑いアリ、レノックスガストー症候群に移行しているかも。
治療は、薬、ステロイド治療、手術の範囲かも。

と言われ、私は、その場で転院を決めました。あくまでも相談会、診察ではないし、今までの資料もありません。
今までの経緯を先生に愚痴り、かなりの時間、お話ししてしまいました。

あとから知ったのですが、この相談会と講演会は2年に1回、名古屋で開かれる様で、運命の出会いだと思っています

5月に入り、初診で聖隷浜松病院に行きました。主治医と会い、これからの治療について話しました。内容は、相談会の時と同じでした。

今までのデータがないので、はっきりとは言えないが、レノックスかもしれないと言われました。
ショックでナイと言えば嘘になりますが、充分すぎるくらい発達は遅れているし、そうなんだぁと。
そういえば、笑わなくなっていました。
発作は毎日、7~8回、目は上を向き足をピンピンに伸ばし両手はくの字にしていました、長いと20秒くらい、力が抜けると興奮していました。

もう1つの発作は、毎日ではありませんが、倒れていました。倒れて、どこかをぶつけてしまうのではないか、目が離せない日が続きました。

今回の診察で薬の処方はなく、飲んでいた薬は、ラミクタール、セレニカ、エクセグランとエルカルチンです。

こちらで治療を受けたいと再確認して、次の診察には紹介状と今までのデータを持ってくるコトになりました。
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4月のコト

大変、ご無沙汰しておりました

季節も変わり、私の環境も随分と変わりました

ミシンは、必要に迫れて最低限の物を縫う感じになっています

今日からは、miyuのてんかん治療について、書いていこうと思います。

変わり始めたのは、4月初旬でした

主人の従兄弟の結婚式で親族紹介室に居たのですが、実家から携帯に電話がありました。今日が披露宴だというコトは、しっての電話。ドキドキしながら出ると、朝の新聞は見た?浜松聖隷病院のてんかんセンターの先生の講演会と個別相談の記事がある、申し込みをしたらどうか?という内容の電話でした。

その頃、miyuは毎日、発作を繰り返していて、薬を調整してもらってもなかなか治まらず。どうしたら良いのか全くわからずにいました、今度こそは、薬で治まるかも、今回こそは。っと、そればかりでした。
幸い、治療している病院に情報は流れないというコトだったので、個別相談に申し込みをして、後日、名古屋で相談会に参加できるコトになりました。

いくつか、問診の様なアンケートを事前に送ってからの相談でした。

そこで、私は、ビックリしました。

miyuは、難治性てんかんの疑い。
治療としては、薬、ステロイド治療、更に手術が適用になる可能性アリ。
ウエスト症候群だと診断されたコトはあるか?もしかするとレノックスガストー症候群に移行しているかもしれないと。

どれも、始めて聞くくらいの言葉が並べられました。私は、何も知らなかったのです。

検査の結果とCD

こんにちは

早速ですが、イベントのお知らせです




ハンドメイドタウン in FEEL
2013年9月 6日(金)~ 9日(月)
 10:00~16:00(最終日のみ14:00まで)
フィール ハーモニーランド店内
(愛知県稲沢市稲島5丁目2)

よろしくお願いします

今日は、ハンドメイドでは、ありません。

夏休みに入ってすぐにmiyuが受けた脳波と血液検査の結果を聞くために病院に行きました。

脳波は、年に1回は、必ずとります。
もう10回は、やってるかな、何回やっても、苦手です。

結果は、いつもの通り、派手な脳波でした。も~とにかく、激しい脳波なのです

1つだけ、救われたのは、睡眠の脳波がちょ~っとだけ、出ていたコト。
良かった良かった。ちゃんと眠れているみたい。
普通の人にちょっと近づいた様です。

血液検査、私の中で今回のメインは、血液型の判定でした。

結果は、

私と同じ、

AB型~

旦那が、AB型は、私だけで充分だったのにって、呟いてました

私の周りには、AB型の人がいっぱいいます
みんな、大切な人ばかり~

そして、今日、見つけたCDです



試聴したら、凄く良かったので、6枚ある中でこれを選びました

童謡がジャズっぽくなってて、新鮮、車の中は、童謡ジャズでカラオケ大会でした

先日、公文の先生が、言葉を伸ばすなら、童謡と絵本。っておっしゃってました。

miyuとの女子トークを夢見る私は、必死です

最後まで、
読んでくださってありがとうございます

通知表~

こんにちは

今日は、終業式でした。
朝、souが「miyuチャンは、通知表あるのかなぁ?」って言うので、
私、「あるワケないじゃ~ん、だって1学期、1回も教科書を持って行ってないんだよ」
なんて、会話をしました。

帰ってきたmiyuの鞄を開けたら、立派な袋が入っていました~



恐る恐る袋を開けると、入ってました、通知表~
それに、夏休みの宿題
やっぱり、あるんだ

通知表は、字がたくさんでした。



こちらは、右側。
左側には、成長記録と出欠席が書いてありました。

一昨日は、担任の先生、介助の先生、デイサービスの方2名と私でmiyuの支援について40分くらい相談をしました。

養護学校は、未知ですが、家族みんなが、養護での生活、成長ぶりを楽しみにしています

さぁ~明日から夏休みですね
明日、明後日は通常通り野球です

最後まで、
読んでくださってありがとうございます

miyuのイス

今日、2回目の更新です

miyuが養護学校に入学して、あっと言う間に2ヶ月が過ぎました。
いつも元気で可愛いらしい担任の先生、柔らかい笑顔でmiyuを見てくださる介助の先生、中学部の先生方にも仲良くしてもらっている様で、安心して通わせるコトができています。

入学前から、ずっと心配だった、学校用のイス。ようやく、出来上がりました



学校と話し合った結果、手帳を使って、1割負担で作りました。
1割とは言え、かなりの高級イスです
学校に負担をお願いすると、教育委員会?予算?何だか手続きが面倒な上、時間もかかってしまいそうなので、自己負担。
毎日、長い時間、座るイスなので、早く準備してあげたかった。
やっと出来てくれました

それでは、座り心地は、いかがでしょうか



姿勢良く座れてます

小さい頃から、お世話になっているクリニックの先生。
miyuが歩ける様になって、とっても喜んでくれています。今日も、たくさん褒めてくれました。
まだまだ、課題は山盛りですが、マイペースにのんびりと行きましょう。
人生80年、あと70年は、歩くんだからね

最後まで、読んでくださってありがとうございます
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